原発性免疫不全症候群患者さんに関する免疫グロブリン療法の嗜好性調査

原発性免疫不全症候群患者さんに関する免疫グロブリン療法の嗜好性調査原発性免疫不全症候群患者さんに関する
免疫グロブリン療法の嗜好性調査

この研究では、原発性免疫不全症候群（PID）の患者さん、およびその介助者の方にご協力いただき「患者さんや介助者の方の免疫グロブリン補充療法に対する嗜好」を明らかにすることが目的です。
免疫グロブリン補充療法は、ほとんどのPID患者さんにおいて治療の柱になっています。免疫グロブリン補充療法には「静脈内投与」と「皮下投与」の２つの投与経路がありますが、日本においては、患者さんや介助者の方の免疫グロブリン補充療法に対する嗜好（好み）についてはほとんど明らかにされていません。
この研究を実施することにより、医療者が患者さんにとって最適な治療法を決定する際の方針となる意義のある情報を提供することができるものと考えています。

この研究では「PID患者さん」および「その介助者の方」にご協力いただき、主に免疫グロブリン補充療法に関する嗜好についての質問にお持ちのスマートフォンなどのインターネットにつながる機器を用いてご回答いただきます。
その調査結果をもとに、患者さんの治療に関する嗜好を把握することにより、医療者が患者さんにとって最適な治療法を決定する際の指針となる有意義な情報を提供することにつながると考えています。

アンケートへの回答と留意点

参加申し込み後、登録いただいたメールアドレス宛にアンケート回答先のリンクをお送りします。
以下の点に注意して、回答をお願いします。

回答は1回のみ

途中で回答を中断しても、24時間以内であれば中断時から続けて回答が可能です（使用するデバイスの設定により途中回答が保存されない場合がありますので、保存されていなかった場合はお手数ですが最初から回答をお願いいたします）

可能な限りお早めにご回答ください

この研究では原発性免疫不全症候群（PID）の患者さん、およびその介助者の方200名にご参加いただく予定です。

主な参加条件

※参加条件の詳細は最後の参加申込みフォーム内で必ずお読みいただく「同意説明文書」にてご確認ください。

PIDと診断された方、またはPID患者さんの介助者の方（患者さんが12歳未満の場合）

免疫グロブリン補充療法の「静脈内投与」または「皮下投与」を月に１回以上、6ヶ月以上継続されている方

本研究への参加に同意した時点で2歳以上の方

本研究の参加について同意（または該当する場合は代諾者が同意）している方

少なくとも試験期間中は、日本在住の方（または介助者の方）

インターネットにアクセスできる端末機器（スマートフォンまたはタブレットなど）を持っている方（または介助者の方）

謝礼について

この研究に参加していただいた場合には、アンケート回答時のインターネット通信費の負担は発生します。そのため、3,000円相当の謝礼（AmazonギフトカードEメールタイプ等）をお渡しします。

ただし、以下のいずれかに該当される場合は謝礼をお支払いすることができません。

同意説明文書に同意をしない場合

調査の対象条件に合致しない場合

途中で回答が抜けている、最後まで回答されていない場合

重複回答が発覚した場合／重複回答があった場合

あなたへの謝礼連絡が届かない場合、謝礼連絡後２週間以上連絡が取れない場合

その他、不正と判断された場合

参加までの流れ

「参加を申し込む」ボタンを押す

参加いただく方の年齢を選択

同意文書の確認

「同意説明⽂書」をよくお読みになり、ご理解いただいたうえでご検討いただき、該当する項目にチェックしてください。 ※16歳未満の場合は、「アセント文書（未成年用同意説明文書 7～9歳用、10～12歳用、13～15歳用」をよくお読みになり、ご理解いただいたうえでご検討いただき、本⼈の代わりに代諾者（保護者もしくは保護者に該当する⽅）が該当する項目にチェックしてください。

申込フォーム内で必須項⽬を⼊⼒（メールアドレスなど）

※リーフレットに記載されているリーフレットコードが必要となります。